Die Kraft der Pause

Wenn Markus und Maria etwas verbindet, ist es ihre Liebe zum Sport. Sie laufen, sie wandern, sie radeln. Sie sind in Bewegung, gemeinsam, das waren sie immer schon. Sie lieben die Natur – und ganz besonders die Berge, ihre raue Schönheit haben sie sich für ihr Leben ausgesucht, als Kulisse rund um ein Haus ohne Nachbarn, mehr als nur einen Steinwurf vom nächsten Ort entfernt. Als Zuhause für ihre Familie – die sie hier vor sieben Jahren gegründet haben. Auch mit ihren Kindern sind Markus und Maria in Bewegung, so oft und so gut es geht. Karina sitzt schon fest im Sattel ihres kleinen Drahtesels, sie ist sieben, geht in die 1. Klasse der Volksschule und teilt die Begeisterung ihrer Eltern für Radtouren und Höhenmeter. Den Fahrtwind im Haar, die Sonne im Gesicht, die Bergluft um die Nasenspitze – die Freiheit auf zwei Rädern liegt dem Mädchen im Blut. Und Oskar, ihr kleiner Bruder, er ist auch dabei, er ist eigentlich immer dabei – oder zumindest so oft und so gut es geht. Er sitzt dann in seinem kleinen Anhänger, der an Markus‘ Bike montiert ist und natürlich, wenn Oskar dabei ist, muss die ganze Familie etwas gemächlicher in die Pedale treten. Außerdem muss man immer wieder Pausen machen und stehen bleiben, wenn es Oskar nicht gut geht oder er etwas braucht. Oder wenn er vielleicht sogar einen Anfall hat. Überhaupt – kann man solche Ausflüge nur machen, wenn es Oskar grade gut geht: An Tagen, an denen er nur wenige Anfälle hat. Vielleicht zwei, oder drei – oder vier. Man muss es nehmen, wie es kommt, weiß Karina. Sie kennt es nicht anders.

Nur wenige Monate nachdem ihr kleiner Bruder zur Welt kam, gab es diesen einen Nachmittag, an dem ihre Mama plötzlich furchtbar erschrak. Karina erinnert sich daran nur noch schemenhaft – dass Mama bei Oskar am Gitterbett stand, dass sie versuchte ihm zu helfen, dass sie aufgeregt mit Papa telefonierte, dass sie befürchtete, dass Oskar nicht mehr atmet und dass sie dann irgendwann die Rettung rief. An diesem Nachmittag wird Karina zum ersten Mal klar, dass ihr kleiner Bruder nicht gesund ist. An diesem Nachmittag bekommen Markus und Maria zum ersten Mal Angst um ihren kleinen Sohn. Im Krankenhaus zeigt sich, der Atemstillstand war in Wirklichkeit ein starker epileptischer Anfall – doch die anfängliche Erleichterung währt nur kurz. Dem ersten Anfall folgen weitere, sie kommen öfter, sie kommen heftiger. Oskar trinkt nicht, Oskar isst nicht, bleibt auffällig in Wesen und Entwicklung. Die Tage mit dem kleinen Kind werden länger und schwieriger, die Nächte umso kürzer und intensiver. Markus und Maria leiten eine Reihe von Untersuchungen ein. Es folgen unzählige Aufenthalte in unterschiedlichen Krankenhäusern und Kliniken, bei speziellen Ärzten, lange bleiben Unsicherheit und Widerspruch im Raum. Dann, erst nach Monaten, bewahrheiten sich schlimme Befürchtungen – Oskar leidet unter Pachygyrie, einer seltenen angeborenen Gehirnfehlbildung mit weitreichenden Beeinträchtigungen für Betroffene, darunter schwere Krampfanfälle, Muskelschwäche und Schluckprobleme. Schwere Worte kommen auf. Unheilbar. Lebensverkürzend. Worte, die wie Elefanten im Raum stehen, die sich bleischwer auf die Seele legen, die in nächtlichen Fieberträumen auftauchen, oder im Morgengrauen, wenn der Tag mit einer bösen Wirklichkeit beginnt.

Markus und Maria bleiben in Bewegung. Sie wollen, sie müssen sich der Wirklichkeit stellen, sie zum Besseren gestalten. Sie wollen handeln – und handlungsfähig bleiben, so gut und wo es geht. Sie gestalten ihr berufliches Leben um, sodass Maria zuhause bei Oskar bleiben kann. Sie trennen sich von ihrem Haus ohne Nachbarn und ziehen in die Nähe eines Krankenhauses. Sie richten sich ein – und rüsten sich aus, mit Notfallmedikamenten und Gerätschaften zu Oskars bester Versorgung, rund um die Uhr, zuhause und unterwegs. Sie laufen, sie pflegen, sie
organisieren. Sie halten Wache, wechseln sich ab, ergänzen sich – und behalten dabei auch Karina im Blick, so oft und so gut es geht. Sie kaufen einen Rollstuhl – aber auch einen Anhänger für Markus‘ Bike. Sportler, die sie sind, bleiben sie aktiv und fokussiert – suchen aber auch nach Erholung und Begleitung, brechen einen ersten Reha-Aufenthalt unglücklich ab – und finden schlussendlich im Spätsommer 2025 zum ersten Mal an den Sterntalerhof.

Vertrauen fassen

„Ich bin eher eine, die bremst“, lächelt Natascha Preiner. Sie ist Kinderkrankenschwester und Bezugsbetreuerin am Sterntalerhof, sie begrüßt die Familie und führt das Erstgespräch mit Markus und Maria. Sie spürt die Energie, die Bewegung – sie spürt aber auch die Erschöpfung der beiden. Behutsam dämpft sie das Tempo. „Im Mittelpunkt der ersten Tage steht ein gemeinsames Ankommen.“, sagt Natascha. Darunter versteht sie zunächst ein Kennenlernen der Abläufe und Rituale am Sterntalerhof – vom Morgenkreis über das gemeinsame Mittagessen bis hin zum Läuten der Abendglocke am Stall bei den Tieren. „Dabei geht es auch darum, Vertrauen zu fassen.“ Vom ersten Tag an, hat sie dabei die gesamte Familie im Blick, nicht nur Oskar, sondern auch Markus und Maria – und die kleine Karina. „Wenn ein Kind erkrankt – erkrankt die ganze Familie“, sagt Natascha.

Und nicht selten merkt die Familie das gar nicht, funktioniert, reagiert, bringt Höchstleistungen. „Vertrauen fassen heißt, Vertrauen zu den Menschen hier fassen.“, sagt Natascha. Für Markus, für Maria, für Karina und Oskar ist Natascha eine Fremde. Sie müssen spüren, dass Oskar bei ihr in guten Händen ist. Dass sie weiß, was zu tun ist, wenn Oskar einen Anfall bekommt. Dass Markus und Maria auch mal sitzen bleiben können, wenn er etwas braucht. Dass sie ihn vielleicht sogar für zwei Stunden bei ihr lassen können, wenn sie den Sterntalerhof verlassen wollen, um mit ihren Bikes für zwei Stunden frischen Fahrtwind zu tanken, im Umland des Sterntalerhofs, ganz allein, ohne Kinder, nur sie zwei – wie früher.

„Vertrauen fassen heißt aber auch, Vertrauen in sich selbst zu fassen.“, sagt Natascha und setzt nach: „Oder vielleicht, wieder Vertrauen in sich selbst zu fassen.“ Damit formuliert sie den eigentlichen Kern des Sterntalerhofs – den Mut, die Zuversicht, die neue Kraft, den Urgedanken einer Herberge, die müden Wanderern eine Rast bietet. Eine große Aufgabe, für die Natascha auf tatkräftige Unterstützung zurückgreifen kann. Da ist ein erfahrenes Team aus Therapie, Seelsorge, Psychologie und Sozialarbeit, das für jede Familie ein individuelles Rahmenprogramm begleiten kann. Da ist aber auch eine ganz besondere Crew speziell geschulter, vierbeiniger Co-Therapeuten, die immer dann zum Einsatz kommen, wenn es gilt, über sich hinauszuwachsen: Die Therapiepferde am Sterntalerhof. Karinas Herz schlägt bis zum Hals, als sie am zweiten Nachmittag zum ersten Mal neben Estrella, der Quarter Horse Stute steht. Ganz schön groß so ein Pferd, ganz schön mächtig. Und doch dauert es nicht lange, bis die Verbindung zwischen dem Tier und dem Mädchen hergestellt ist. Estrellas warme, weiche Nase, ihr tiefer Atem, ihre ruhigen Bewegungen, strahlen Verlässlichkeit und Souveränität aus, nehmen dem Kind die Zweifel. Behutsam begleiten Natascha und Therapeutin Ella den Nachmittag, ermutigen Karina, beobachten sie dabei, wie sie sich verhält, wie sie sich steigert, wie sie beginnt, über sich hinauszuwachsen. Wenige Minuten später sitzt sie auf Estrellas Rücken. Ein neues, ein einzigartiges Gefühl. „Estrella, bitte Schritt.“ Mit einem sanften Schnauben setzt sich die Stute in Bewegung. „Auf dem Rücken der Pferde – liegt das Glück dieser Erde.“ zitiert Natascha eine alte Weisheit. Karina strahlt über das ganze Gesicht. Ein großer Moment, dem bald ein noch größerer folgen soll: Denn die Reithalle am Sterntalerhof ist mit Vorkehrungen ausgestattet, die es auch Oskar erlauben, gut gesichert ein paar Schritte auf einem Pferderücken zu erleben – und so sind es am nächsten Tag schon zwei Pferde, die ihre Runden durch den Reitsand ziehen: Auf Estrella thront Karina, so selbstsicher, als wäre sie immer schon geritten. Auf Summer sitzt Oskar, gesichert von Ella und so entspannt wie schon lange nicht mehr. Daneben stehen Markus und Maria – und trauen ihren Augen kaum. Natascha lächelt. „Dass das möglich ist – zählt immer wieder zu den größten Überraschungen für unsere Familien am Sterntalerhof.“ Vertrauen fassen. Fürs Erste ist Natascha zufrieden.

Große, kleine Momente

Doch es sind nicht nur die großen Momente, die Markus, Maria, Karina und Oskar in ihrer ersten Woche am Sterntalerhof nachhaltig prägen werden. „Es sind auch die vielen kleinen, scheinbar ganz banalen Dinge, die hier möglich sind.“, sagt Natascha. Ein kleiner Spaziergang am frühen Morgen. Ein gemeinsames Kartenspiel. Das Mittagessen in großer Runde, nach dem man einfach noch ein bisschen sitzen bleiben kann, um sich mit der anderen Familie auszutauschen, die in dieser Woche am Sterntalerhof verweilt. „Scheinbar banale Dinge“, wiederholt Natascha nachdenklich „die an Bedeutung gewinnen – wenn du ständig im Ausnahmezustand lebst.“ Auf diesen Ausnahmezustand will sie die Familie vorbereiten, eine erste Woche lang. Was brauchen Markus und Maria, als Papa und Mama von Oskar, als Eltern von Karina. Was brauchen sie als Paar – auf ihrem gemeinsamen Weg zwischen ständigem Da-Sein und Sorge um ihr Kind. Was braucht Karina – als Erstgeborene im Familiensystem, als gesundes Geschwisterchen von Oskar, als große Schwester, die ihren kleinen Bruder furchtbar lieb hat und die doch manchmal einfach zu kurz kommt. Was brauchen sie alle vier, um bestmöglich gestärkt nach Hause zu kommen. Und zuhause stark zu bleiben, für die Bewegung, die sie suchen und all die Bewegung, die ihnen das Leben ins Pflichtenheft schreibt. Sie sollen wissen, dass sie nicht alleine sind. Dass es andere gibt, die ihr Schicksal teilen. Dass es den Sterntalerhof gibt, den man jederzeit kontaktieren oder konsultieren kann, der auch abseits des Sterntalerhofs ein engmaschiges Netzwerk an guten Kontakten pflegt und – an den man zurückkehren kann: Als ganze Familie, oder einzeln, als Geschwisterkind. Immer wieder, über viele Jahre. So oft und gut es halt geht.