Unsere Arbeit

Es gibt wohl kaum ein Ereignis, das eine Familie so hart trifft, wie die Diagnose einer schweren oder fortschreitenden Erkrankung ihres Kindes. Der Wunsch nach professioneller Hilfe ist angesichts vieler belastender Veränderungen verständlich. Es verändert nicht nur das Leben, die Entwicklungsmöglichkeiten und die Zukunft des betroffenen Menschen, sondern auch die Lebenssituation und das Miteinander aller Familienmitglieder. Die Bewältigung dieser Situation ist für ein Kind undenkbar ohne den Einsatz und die Unterstützung der Familienangehörigen. Die Familie ist die wesentliche Unterstützungsquelle für den Patienten. Selbst betroffen und verletzlich, müssen die Eltern dem Patienten- und Geschwisterkind emotionalen Halt geben und handlungsfähig bleiben.

Die krankheits- und behandlungsbedingten Belastungen sind mit einem hohen Leidensdruck für die Betroffenen und deren Angehörige verbunden. Sie können zu Traumatisierungen, seelischen Erkrankungen und erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität führen. Die Patienten sind in ihrer körperlichen, sozialen, emotionalen und kognitiven Entwicklung bedroht. Es ist für die gesamte Familie eine lang andauernde psychische Extremsituation.

Der Sterntalerhof versteht sich als Herberge für Familien, die mit einer solchen Situation konfrontiert sind. Auch wenn von medizinischer Seite durch kurative Maßnahmen keine Aussicht auf Heilung besteht, möchten wir in Zusammenarbeit mit den behandelnden ExpertInnen palliativ diesen Kindern und Jugendlichen mit ihren Familien Chancen und Möglichkeiten für eine möglichst hohe Lebensqualität bieten. Das umfasst eine aktive Betreuung der körperlichen, psychisch-emotionalen, sozialen, kulturellen und spirituellen Bedürfnisse vom Zeitpunkt der Diagnose bis zum Tod und während der nachfolgenden Trauerphase. Lebensqualität ist ein dynamischer und komplexer Begriff, zu dessen Inhalt es bezogen auf lebenslimitierende Erkrankungen kaum solide Forschung oder allgemein anerkannte Theorien gibt. Umso wichtiger ist es uns, die Bedürfnisse betroffener Familien wahrzunehmen und unser Tun ausschließlich an diesen zu orientieren. Unsere Tätigkeit lässt sich somit beschreiben als ganzheitliche und familienorientierte Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung.

Die absichtslose Begleitung, das “einfach Da-sein”, als würdevolle Begegnung auf Augenhöhe ist ein wesentliches Element der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen. Es geht uns darum, mit den betroffenen Familien ein Stück des Weges im Leben, im Sterben oder in der Trauer mitzugehen. Gemeinsames Reden, Spielen, Basteln und Malen, Tanzen oder Musizieren verfolgen dabei nicht immer ein bestimmtes Ziel, sondern ermöglichen es uns an der kindlichen Welt des Hier und Jetzt teilzuhaben. Im Angesicht der Nähe einer lebensbegrenzenden Situation geht es im wesentlichen um das Gestaltendürfen der Gegenwart. Jedenfalls ist hier am Sterntalerhof IMMER die Familie der “Taktgeber”.

Den Rahmen für unsere Arbeit stellen die IMPACCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa aus 2007 dar. Dabei ist für uns vom ersten Tag an entscheidend, unseren interdisziplinären Ansatz ganzheitlicher Lebensbegleitung achtsam an den Bedürfnissen der uns anvertrauten Familien zu orientieren und dementsprechend weiter zu entwickeln.

Kernaufgabe am Sterntalerhof ist und bleibt die stationäre Betreuung von Familien mit schwerkranken Kindern durch ein interdisziplinäres Team. Mittlerweile wird unser hauptamtliches Team in seiner Arbeit von ehrenamtlichen Kinderhospiz-BegleiterInnen unterstützt, welche wir in eigenen Kursen ausbilden. Im Sinne einer umfassenden Versorgung für am Sterntalerhof betreute bzw. zu betreuende Familien erfolgte die ergänzende Entwicklung der Aufgaben mobile Versorgung und ambulante Begleitung. Zusätzlich hat sich die integrative Trauerbegleitung nach dem Verlust eines geliebten Menschen zu einem ganz wichtigen Aufgabenbereich entwickelt.

Die im folgenden Schaubild dargestellten Aufgaben greifen im “Netzwerk Sterntalerhof” ineinander, ergänzen einander und gewährleisten eine hohe Unterstützungsqualität für betroffene Familien.

Umfassend beschrieben finden Sie unsere Arbeit im Wirkungsbericht “Wir Sterntaler".